שם המחקר: DIREGCO7009
מספר הלסינקי: 0571-15
חוקר ראשי: ד''ר נועה רורמן שחר
המחלה הנחקרת: גושה
שם המחקר: DIREGCO7009
תיאור קצר: תכנית רב מרכזית בינלאומית אורכית תצפיתית אשר תוכננה במטרה לעקוב אחר המהלך הטבעי והתוצאות בחולי גושה
כותרת המחקר: Gaucher Disease Registry Protocol (Protocol DIREGCO7009)
תנאי קבלה עיקריים: אבחנה של מחלת גושה
קישור חיצוני: לחץ כאן
שם איש קשר: נועה לב-אל
טלפון: 03-9377522
תאריך עדכון: 19/03/2018
שם המחקר: Protocol GOS
מספר הלסינקי: 0324-11
חוקר ראשי: ד''ר נועה רורמן שחר
המחלה הנחקרת: גושה
שם המחקר: Protocol GOS
תיאור קצר: רג'יסטרי של חברת תרופות על מחלת גושה- מרשם נתונים תצפיתי בין לאומי לטווח ארוך על מטופלים החולים במחלת גושה
כותרת המחקר: An Observational, International, Multi-center, Long term Registry of Patients with Gaucher Disease (Protocol GOS)
תנאי קבלה עיקריים: אבחנה של מחלת גושה
קישור חיצוני: לחץ כאן
שם איש קשר: נועה לב-אל
טלפון: 03-9377522
תאריך עדכון: 19/03/2018
שם המחקר: B3031002
מספר הלסינקי: 0620-15
חוקר ראשי: ד''ר נועה רורמן שחר
המחלה הנחקרת: גושה
שם המחקר: B3031002
תיאור קצר: רג'יסטרי של חברת תרופות על מטופלים המקבלים טליגוסראז אלפא למחלת גושה- מחקר רישום רב מרכי רב מדיני באמצעות מעקב פעיל לאחר שיווק של טליגלוסראז אלפא במטופלים עם מחלת גושה
כותרת המחקר: A multycenter, multicountry, postmarketing active surveillance Taliglucerase alfa registry in patients with Gaucher disease.
תנאי קבלה עיקריים: אבחנה של מחלת גושה וטיפול בטליגלוסראז אלפא
קישור חיצוני: לחץ כאן
שם איש קשר: נועה לב-אל
טלפון: 03-9377522
תאריך עדכון: 19/03/2018
שם המחקר: 6826
מספר הלסינקי: 6826
חוקר ראשי: פרופ' לינה באסל
המחלה הנחקרת: מחלות מונוגניות משפחתיות
שם המחקר: 6826
תיאור קצר: מדובר במחקר הבודק גנים שונים בעבור מחלות שונות (מחלות מונוגניות (המערבות גן אחד) ומשפחתיות), שצורת הורשתן ידועה.
כותרת המחקר: Diagnosis of familial monogenic diseases
תנאי קבלה עיקריים: במשפחה - יוכללו בני משפחה חולים ובריאים שהם קרובי משפחה של חולה במחלה מונוגנית, שיתנו את הסכמתם יוכללו בהסכמת האפוטרופוסים, כמקובל, ובכפוף לאמור בסעיף 13.1 להלן). להשתתף במחקר (קטינים, חסויים ופסולי דין חולים -
קישור חיצוני: לחץ כאן
שם איש קשר: נועה לב-אל
טלפון: 03-9377522
תאריך עדכון: 19/03/2018
שם המחקר: 0825-15
מספר הלסינקי: 0825-15
חוקר ראשי: פרופ' לינה באסל
המחלה הנחקרת: מחלות מונוגניות בעוברים
שם המחקר: 0825-15
תיאור קצר: אבחון מחלות מונוגניות בעוברים מדם האם- המטרה היא לפתח בדיקה מדם האם למחלות מונוגניות של העובר לטובת פיתוח בדיקה אמינה שאיננה פולשנית
כותרת המחקר: Diagnosis of monogenic diseases in fetuses from maternal blood
תנאי קבלה עיקריים: זוגות אשר מגיעים לביצוע אבחון טרום לידתי - סיסי שיליה/ מי שפיר. לא חשובה הסיבה לביצוע הבדיקה.
קישור חיצוני: לחץ כאן
שם איש קשר: נועה לב-אל
טלפון: 03-9377522
תאריך עדכון: 19/03/2018